Por eso, muchos de ellos han podido sobrellevar mejor que el resto de la ciudadanía la soledad por el confinamiento domiciliario a causa de la crisis sanitaria, al estar acostumbrados a tener que permanecer en muchas ocasiones en casa, sin salir, tal y como afirma la directora de la Fundación de Esclerosis Múltiple Madrid, Carmen Valls.
«La sociedad ha podido entender lo que sufren estas personas habitualmente con el tema del aislamiento, vivirlo en nuestra persona para entender un poco la sensación de los pacientes cuando se aislan cuando tienen un brote o por la incomprensión de la sociedad», destaca Valls en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Estos enfermos han sufrido la incertidumbre y el miedo por no saber si la COVID-19 iba a golpearles con mayor contundencia o si se iban a infectar al ir al hospital para recoger sus tratamientos. También han padecido la suspensión de los tratamientos de rehabilitación, tan importantes para sobrellevar la patología.
No obstante, han contado con el apoyo de las asociaciones de pacientes que les han ayudado de forma telemática y han servido de puente entre los neurólogos y los propios enfermos, quienes han enviado sus dudas y los profesionales sanitarios las han tratado de resolver.
«Con este tipo de acciones las entidades de pacientes hemos sido una pieza clave para mitigar la incertidumbre», indica Valls.
Esta enfermedad, explican desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), se produce cuando por causas que aún no están claras, el sistema inmune «ataca» al sistema nervioso central y produce lesiones inflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas.
Esto produce defectos «en los impulsos nerviosos» y dependiendo de la zona del sistema central en la que se produzca el daño, y la gravedad de éste, los síntomas de la enfermedad varían mucho, abunda el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Demielizantes de la SEN, Miguel Ángel Llaneza, en una nota.
La presidenta de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid destaca como primeros síntomas más comunes la visión doble, el adormecimiento de alguna parte del cuerpo por más de 48 horas seguidas, la falta de equilibrio o el cansancio, entre otros.
«Son tan invisibles que generan mucho desconcierto en el paciente, pero también en los familiares, en el momento del diagnóstico. Muchas veces la familia no lo entiende y el paciente opta por no decir lo que le pasa, incluso avergonzado porque es muy difícil que le entiendan», abunda Valls.
Por eso, la Fundación junto a Esclerosis Múltiple España de la que es miembro, han lanzado la campaña en redes «Me conecto, nos conectamos» con el fin de que nadie se enfrente en soledad a la enfermedad.
La campaña quiere acercar a la ciudadanía, en tiempos de distanciamiento por el coronavirus, a las personas que viven en primera persona esta enfermedad neurológica.
Así, sus promotores invitan a quien conozca a una persona con esclerosis a mandarle un mensaje con una foto que incluya el gesto de un corazón hecho con las manos y añadiendo la etiqueta «#ConexionesEM».
También se puede acompañar el texto con un ‘gif’ descargable del gesto en diamundialem.org.
Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple en España, según datos de la SEN, y el 70 % de los nuevos diagnósticos corresponden a personas de entre 20 y 40 años.
El 75 % de los afectados es mujer y es la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven.
Contra esta enfermedad, cada vez hay un mayor arsenal terapéutico.
Según la web de Farmaindustria, la patronal americana de la industria farmacéutica, Phrma, hay cuarenta fármacos en desarrollo para tratar la enfermedad.
En España, el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), impulsado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), indica 69 ensayos clínicos en marcha en centros españoles.
Precisamente, uno de los tratamientos indicados contra la COVID-19 es la combinación de dos retrovirales y el interferón beta, este último usado por pacientes con esclerosis múltiple.
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