Hoy se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras. En Europa 30 millones de personas conviven con alguna de ellas, y en España las estimaciones dicen que unos tres millones de personas viven afectadas por alguna de estas patologías tan poco frecuentes.
Una enfermedad rara es aquella que como máximo afecta a cinco personas por cada 10.000 habitantes. Por este motivo, una de las tareas más importantes para los profesionales del campo es el trabajo en la red y la transferencia del conocimiento adquirido, para de esta forma, poder avanzar más rápidamente en la investigación y desarrollo, y encontrar así mejores condiciones de trato para los pacientes.
Aunque realmente el día oficial para conmemorar este día es el 29 de febrero -por considerarse del mismo modo, un día “raro” en el calendario-, la Comisión Europea ha decidido celebrar hoy unas jornadas con pacientes, profesionales y autoridades del campo para abordar desde un punto de vista comunitario los problemas que surgen con estas patologías tan poco comunes en la sociedad.
Durante estas jornadas, se ha presentado la plataforma “Redes de Referencia Europea” (ERN), una herramienta que servirá para compartir información de “enfermedades complejas y raras que requieren de tratamiento especializado y exigen una alta concentración de recursos y conocimiento”.
La iniciativa nace como una plataforma de cooperación científica. Según el director general del departamento de Salud y Seguridad Alimentaria, Xavier Prats, lo que se busca es que sea “el conocimiento el que viaje, no los pacientes”.
La plataforma en la que se lleva trabajando los últimos 10 años y que comenzará a funcionar a partir de este miércoles, supondrá un enorme avance en la materia.
Isabel Jaén Sánchez