En el mundo se notificaron en el último año 215.656 nuevos casos de lepra, según los últimos datos disponibles en la Organización Mundial de la Salud (OMS), esto significa un 7 por ciento menos respecto al último balance registrado, según ha explicado Pedro Torres, jefe del laboratorio de Fontilles.
«No es que sea muy significativo», señala este experto, quien trabaja muy directamente con los afectados como miembro del equipo de cooperación internacional de Fontilles. Según argumenta, los datos provienen de informes oficiales procedentes de 115 países, sin embargo muchos no reportan sus casos anualmente, mientras que otros países por temor al estigma aún ocultan parte de las nuevas infecciones.
En cualquier caso, según los datos facilitados con motivo del Día Mundial de la Lepra, que se celebra este domingo 25 de enero, lo cierto es que sigue presente en más de 100 países, de los cuales India concentra el 59 por ciento del total de los nuevos casos detectados, seguido de Brasil la zona del amazonas, con un 14 por ciento, e Indonesia, con un 8 por ciento; el resto corresponde a entre 12 y 14 países repartidos en África o Asia, «todos ellos reportando más de mil casos anuales».
«Si vemos el mapa mundial todavía hay unos 20 países que reportan entre el 90 y 95 por ciento de estos casos», señala Torres, quien achaca a sus respectivos gobiernos, y, en concreto, a sus ministerio de Sanidad este aumento, ya que «no están actuando plenamente contra la enfermedad».
En el mismo sentido, director médico de la asociación Fontilles, José Ramón Gómez, destaca que ·la falta de estructura sanitaria en muchos países afectados y el desinterés gubernamental en otros, hacen que no dispongamos de cifras reales que muestren la magnitud del problema y, sin conocerlas, es muy difícil que podamos hacer frente a esta enfermedad de manera efectiva».
«Hay que tener en cuenta que el fuerte estigma que acompaña a la lepra hace que los afectados se sigan escondiendo o sean ocultados por sus familias. Como consecuencia de lo anterior: las personas afectadas llegan a los hospitales con importantes discapacidades y aumenta el número de niños y niñas con lepra, lo cual indica que sigue habiendo contagios y que la enfermedad no está controlada».
Además, aunque se trata de una enfermedad de declaración obligatoria, no todos los gobiernos informan de los casos de lepra, bien porque carecen de sistemas de salud adecuados o bien porque los gobiernos quieren evitar que se vincule a sus países con la enfermedad y presionan a los servicios sanitarios para reducir las estadísticas y alcanzar así objetivos políticos.
«En España se ha eliminado la enfermedad»
En España la tendencia es muy similar a la de los últimos años, se estima alrededor de unos 14 casos en el último año, «quizás alguno menos». La mitad de los casos son importados, aunque también hay algunos casos autóctonos, generalmente de zonas históricamente endémicas como Andalucía, Galicia y Levante. A lo largo del año 2013 se detectaron 11 casos de lepra, de los que 8 eran importados y, en ese momento, unas 48 estaban tomando el tratamiento.
«Podíamos decir que en España se ha eliminado la enfermedad. Podemos considerar que tendremos esta pequeña casuística durante varios años, pero no se espera un repunte, esto ya será así hasta la total eliminación», añade.
En España como en Europa, y el resto de países ricos, no hay que estar preocupados pero sí considera que hay que estar alerta. En la década de los 50 había más de 7.000 casos censados de la lepra en España, lo que significa que el control ha funcionado, que se ha conseguido una detección precoz y que existe un tratamiento que evita las posibles secuelas.
Medidas y recursos necesarios
A la hora de hablar de recursos y acciones a emprender para reducir la prevalencia de la enfermedad, Torres señala dos escenarios muy diferentes donde las herramientas que se deben utilizar han de ser acordes a la situación de la enfermedad.
Por un lado, los países donde aún se trata de una problema endémico de salud pública y donde el objetivo es poder llegar a todos los pacientes. Aquí el tratamiento de la lepra debe integrarse plenamente en los servicios de salud generales y, para ello, es necesario un compromiso político sostenido en los países donde la lepra sigue siendo un problema de salud pública.
Por tanto, «habría que optimizar y actualizar los programas nacionales de lucha contra la lepra, y dedicar más esfuerzo político y de recursos económicos y humanos para evitar el problema».
Asimismo, recuerda que es necesario romper la barrera del estigma que sigue siendo un obstáculo para que el propio paciente informe sobre la enfermedad, «aunque es un problema enraizado en la cultura de muchos de los países más endémicos».
Por otro lado, esta el trabajo de formación e información que se debe seguir realizando en los países del primer mundo, donde la enfermedad es residual. «Es importante mantener la percepción de que existe la lepra, vemos que se va disminuyendo el numero de casos, pero al tiempo también lo hace la experiencia en diagnosticar la enfermedad» y, en consecuencia, «se está viendo que los nuevos casos sufren un retraso hasta que se les confirma el diagnóstico».
Asimismo, ve imprescindible campañas de información pública porque, «aunque el estigma y rechazo social depende mucho de la cultura de cada pueblo, hay que reconocer que en países como España todavía hay mucho desconocimiento, lo que provoca miedo».
Precisamente, este año la campaña elegida para conmemorar el Día Mundial por Fontilles se basa en el lema 'Un futuro sin lepra, superando barreras' pone el foco en las consecuencias de la enfermedad, que van mucho más allá de las secuelas físicas.
La atención se centra en la marginación que en países subdesarrollado sufren los enfermos, muchas veces marginados y separados de sus familias, los niños son expulsados de las escuelas porque algún familiar padece esta enfermedad, incluso hay leyes en algunos países que fomentan y consienten la discriminación (contraer lepra es motivo de divorcio, los afectados no pueden desempeñar cargos públicos o los hijos son separados de sus progenitores).